Як живуть та про що мріють люди із синдромом Дауна

«Освіторія» побувала на перформансі Touchdown 21 mini про та за участі людей із синдромом Дауна, а також записала ексклюзивне інтерв’ю із Катею де Браганца — вона 20 років видає журнал, який створюють люди із синдромом Дауна.

Нещодавно в Києві відбулася виставка «Що важливо» — перша в Україні мистецька подія про та за участі людей із синдромом Дауна. Організована Ґете-Інститутом та німецькою дослідницькою платформою Touchdown 21 виставка об’єднала 40 робіт, створених українськими та німецькими митцями із синдромом Дауна та без.

Виставці передувала дослідницька робота — художники та люди із синдромом Дауна розмірковували про те, що є для них важливим. Результатом воркшопів стали не лише арт-об’єкти, а й тексти. Під час перформансу Touchdown 21 учасники зачитували тексти своїх колег та свої власні, щоб відвідувачі події могли краще зрозуміти, як живуть та про що мріють люди із синдромом Дауна.

Що важливо?

Фото надане Гете-Інститутом

Зовнішність

«Я абсолютно нормальна міська людина. Я рухаюся в нормальному оточенні, я працюю, заробляю гроші. Я невелика на зріст і весела за натурою. Я типова німкеня. Я не знаменита, не красива, і я не багата. Я лише єдина у своєму роді».

— Цей текст написала Юлія Бергман, — каже учасниця проекту Йогана фон Шойнфельд. — Він так сподобався фотографу Бріт Шилінг, що вона назвала свою фотосерію «Я єдиний/єдина у своєму роді». Її роботи показують людей із синдромом Дауна, і вони унікальні, так само, як і люди без синдрому.

Здоров’я

«Я дуже серджуся, коли люди думають, що якщо маю синдром Дауна, то я хворий, — Наталі Дедрьо зачитує текст свого колеги Роберта. — Я здоровий і не дурний. Дурні ті люди, які не розуміють різниці між хворобою і вадою. Хвороба — це біль, або кашель. Тоді вам дають ліки. У людей із синдромом Дауна є деякі проблеми зі здоров’ям: приблизно половина з нас народжуються із вродженою вадою серця. Багато з нас змушені носити окуляри або слуховий апарат. Але таке буває і в багатьох людей без синдрому Дауна».

Робота

«Для мене важливо мати роботу, — читає свій текст Аня Сапон. — Я працюю в Ашані. Це великий супермаркет. Мій робочий час із 8 до 12 години. Я працюю у відділі пекарні. У пекарні я роблю круасани, маленькі тістечка, мафіни, булочки. Співробітники і співробітниці добре до мене ставляться. Вони вже до мене звикли і не хочуть мене відпускати».

Любов

— Любов — це дуже важлива життєва тема. Точнісінько так і для людей із синдромом Дауна, — каже Наталі Дедрьо. «У мене є молодий чоловік, я хотіла б одружитися з ним. Він чудовий. У нас є плани. Любов це любов» — цей текст написала доросла жінка із синдромом Дауна з України. Але вона не захотіла зазначити своє прізвище під ним. Вона вважає, що це приватна справа. Валентин Радченко теж має синдром Дауна. Він пише: «Любов означає думати серцем».

Сім’я

— Чи можуть люди із синдромом Дауна стати мамою або татом? Є люди із синдромом, які наважуються мати дітей, — каже Йогана фон Шойнфельд. Магда пише: «Нова сім’я. Я підшукала її для себе сама, щоб заново почати своє життя і пережити багато вражень. Це моя мрія. Сама ж я не хотіла б мати дитину. Я доросла, самостійна жінка. У мене є хрещена дитина, якою я опікуюся. Я можу пережити з нею моменти щастя. А коли дитина кричить чи напудить у штани, я можу просто віддати її батькам».

Фото надане Гете-Інститутом

Ненормальність — це нормально

Катя де Браганца може безпомилково впізнати текст, написаний людиною із синдромом Дауна. Вона 20 років видає журнал Ohrenkuss («Поцілунок у вухо)», який створюють люди із синдромом. Видання виходить двічі на рік, і кожен номер присвячений одній темі, яку досліджують автори.

— Людина із синдромом Дауна може пояснити будь-що дуже просто, але інакше, ніж решта людей. Вони інакше будують речення і часто вигадують нові слова. Коли я читаю текст, то можу побачити, де мама виправляла його — ті частини стають нудними, бо мама робить текст нормальним. Видаючи журнал, який пишуть люди із синдромом Дауна, ми ніколи не редагуємо їхні тексти. 10 років тому ми навіть видали словник слів людей із синдромом Дауна, і багато лінгвістів дивуються, бо самі не можуть так писати.

Я працюю з людьми із синдромом Дауна вже 20 років, і я зрозуміла, що боятися невідомого, незвичного — це нормально. Візьмемо, наприклад, вампіра — усі бояться вампірів. Але от з’являється одна людина, яка не боїться, а вважає його прикольним, крутим. Чому? Тому що вона зростала в сім’ї, де був досвід того, що люди бувають різними. Досвід подорожування, вивчення інших культур, навіть куштування різної їжі — це все про прийняття різності. Тоді людина не казатиме, що наше — це добре і більш цінне, а чуже — погане і меншовартісне. Це нудно. Мені дуже шкода, що багато людей виховані саме так. У культурах, де є різні досвіди, людина, зустрівшись з вампіром, не злякається, а запросить його випити разом. Пам’ятаєте сцену з фільму «Зоряні війни»? Там у барі зібралися разом різні створіння: у одного дві голови, інший — зелений, і вони добре проводять час разом. Я мрію про таке суспільство.

Якої школи потребують діти із синдромом Дауна

Багато батьків хотіли б, щоб усі діти вчилися разом — і ті, що мають синдром, і ті, що його не мають. І, звісно, в цьому є сенс, бо тоді ми вчимо дітей, що суспільство неоднорідне, люди різні, і це нормально. Але багато людей бояться, що їхня дитина, яка не має синдрому, не буде отримувати достатньо знань, бо в класі є інші діти. Це неправда, але вони так думають.

Фото надане Гете-Інститутом

У моїй сім’ї є онук із синдромом Дауна. Йому 10 років, він дуже кмітливий здоровий хлопець. Він не ходить до звичайної школи, бо йому для навчання потрібен повільніший темп. Сьогодні під час перформансу я також говорила повільно — це дуже важливо: говорити повільно, короткими реченнями. Я б хотіла, щоб усі школи були місцем, де кожна дитина може вчитися в доброзичливій атмосфері. А якщо якась дитина має проблеми з математикою, можна отримати додатковий урок. Це нормально мати оцінки А, B, C — у чомусь ти сильніший, щось дається важче.

Особливі потреби кожного

Я вже чути не можу про «особливі потреби» — це стратегія виключення. Кожна людина має особливі потреби — один не п’є молоко, інший не може вживати глютен — і ми не говоримо про це, як про щось особливе. Кожна людина також у різні моменти життя потребує допомоги, асистування — чи то немовля, чи підліток, чи людина похилого віку. Що більше людина усвідомлює, де саме їй потрібна допомога, то більш незалежною вона є. Зрештою, ми з вами зараз в окулярах — і це наша особлива потреба, без їхньої допомоги ми не бачимо.

Інклюзія — це право кожної людини бути тут і зараз, і добре провести час. І якщо на вході до будівлі є тільки сходи, значить, місто має подбати про пандус. А якщо сьогодні цього пандуса немає, то не варто плакати, а можна просто допомогти людині на візку зайти у будівлю. Треба працювати в обох напрямках: змушувати владу робити зміни заради інклюзії, але також і бути уважним до особливих потреб кожної людини.


Зрештою, то не особливі, а просто людські потреби.


Люди із синдромом Дауна потребують сім’ї та оточення, що каже: «Я в тебе вірю». Вони також потребують хорошої освіти і терплячого вчителя, який не буде загортати їх у затишну коробочку і оберігати від усього світу. Вони потребують можливостей ходити до школи, отримувати освіту, працювати, заробляти гроші і жити самостійним життям. Як бачите, вони потребують того самого, що і будь-яка людина.

Чого нас вчать люди із синдромом Дауна

Люди із синдромом Дауна дуже сильні емоційно, вони можуть підтримати людину в складних ситуаціях. Ми робили проект — Death Cafe: люди приходили і говорили про смерть. Ми залучили людей із синдромом Дауна, і вони були як каталізатор: усе змінювалось, коли в товаристві з’являлися люди із синдромом Дауна. Це дуже цінні члени команди — вони надихають. Це все одно, що до містечка, де живуть лише старі люди, приїздить хтось молодий. Із людьми із синдромом Дауна світ стає завершеним, повним.

Залишити відповідь