Як дитині із синдромом Дауна живеться в Україні: сповідь мами

Оксана Комплетова — психолог і голова правління ГО «Публічна професійна фундація Альтернатива». Вона допомагала родинам дітей з особливостями розвитку ще до народження сина із синдромом Дауна, а зараз із потрійним завзяттям намагається зробити життя і свого 7-річного Андрійка яскравим, насиченим враженнями та максимально соціалізованим. Приголомшливу історію цієї жінки «Освіторія» записала під час Форуму «Навчання без перешкод: як зробити українські школи інклюзивними».

Cин тільки народився, і я все зрозуміла без слів

Я психолог і психотерапевт, тривалий час працювала в Українській спілці психотерапевтів. Допомагала родинам, яким складно було прийняти особливості своїх дітей — починаючи від фізичних відмінностей та інвалідності й закінчуючи «складними» характерами, що потребують психологічної корекції. Ці мами й тата шукали універсальну «пігулку», за допомогою якої перестали б так сильно турбуватись. «А помічної пігулки нема, — казала я тоді. — Це можна лише прийняти та навчитися із цим жити». Тоді я була матір’ю повністю здорової доньки.

Згодом народився мій син. І так дивно склалася доля, що і в Андрійка виявили діагноз, який жахає дорослих самою лише назвою — синдром Дауна. Ось так я сама опинилася на місці мами, якій треба з нуля навчатися мистецтва прийняття… Розуміла точно: люблю цю дитину і зможу дати все, що їй потрібно, бо готова вчитися кожен день разом із сином.

До того, що народиться дитина із синдромом Дауна, не можна бути готовим психологічно. Це завжди ошелешує. Навіть якщо ти знаєш, що і як відчувають інші люди, виховуючи таких дітей, це стане випробуванням на міцність.

У нас були сімейні пологи, і як тільки мені показали й дали потримати Андрія, я одразу зрозуміла, що моя дитина має синдром Дауна. До того ж, я побачила реакцію лікаря та акушерки. На превеликий жаль, діагноз мені озвучили дуже некоректно. Коли дитину оглядали на столику, у неонатолога вилетіло з вуст: «Це ж Даун». Чоловік розізлився шалено і погарячкував: «Сама така». Для нього це був шок! Як і всі породіллі, я була в загальмованому стані, але чітко розуміла, що дійсно з моєю дитиною щось не те.

Не знали, чи врятують сина

Потім перед нами вибачалися: «Так, такі речі недопустимо говорити. Неонатолог не мала права цього казати. Вона просто думала й ненароком ту думку озвучила». Так чи інак, це була травма неправильного повідомлення діагнозу. У свідомості час від часу виринали ці слова, було образливо. Ти хочеш захистити дитину, злишся на тих людей. Але буквально на наступний день новонародженого Андрійчика перевели до реанімації, і там нас зустріли зовсім інші люди. Підтримали словом, заспокоїли.

Коли Андрій захворів на пневмонію, лікарі виявили в нього дефект серця. Ми не знали, врятують сина чи ні. Був і відчай, і надія. Довго виходжували сина після операції, яку йому теж не хотіли робити через високі ризики. У той час дуже підтримали колеги-психотерапевти. Моїм порятунком стало те, що всі свої страхи могла розповісти їм.

Коли вже минули роки і я усвідомила, наскільки важливо спілкуватись і поза колом сім’ї про власний досвід інклюзії, то вирішила відправити 15-річну доньку Олену на вікенд до Львова в «Емаус. Центр підтримки людей з особливими потребами». Хотіла, щоб вона поспілкувалася там зі старшими братами й сестрами дітей з інвалідністю. У них була цікава програма з квестами, діти подружилися. Донька ділилася потім зі мною, що отримала дійсно цінний досвід: «Хоч ми маємо бути дуже відповідальними, але ми теж звичайні підлітки. Нам слід веселитись і відчувати життя на повну».

Формула успіху — реабілітаційні центри + взаємодія всередині сім’ї

Що важливо для якісного впровадження інклюзії в Україні? Щоб у кожному місті запрацювали великі й потужні центри реабілітації. А ось для раннього втручання наявність такого центру не обов’язкова, адже діти до чотирьох років навчаються через щоденне повторювання дій дорослих у побуті. Вчитися через терапевтичні методи та прийоми в ранньому віці вони не готові, я перевірила на власному досвіді. І так, для них ду-у-же важлива взаємодія всередині сім’ї. До слова, навчатися дітям потрібно в звичайному середовищі, з акцентом на розвиток соціальних навичок.

Батькам теж потрібна допомога. Навіть якщо ти сама — мама-психолог. Протягом семи років я неодноразово зверталася до колег-психологів: дуже важливо побачити свою ситуацію з різних боків, заручитися підтримкою. Зрозуміла важливу річ: те саме «прийняття», про яке багато розповідаю, стосується не лише персоналій батьків чи родичів. Треба бути готовим до того, що соціум складається з кардинально різних людей, які теж транслюватимуть своє прийняття. Або байдужість. Або навіть ворожість. Ми стикалися з усією палітрою емоцій та реакцій.

У дитячому садку просила вихователів: «Не бійтесь! Він усе розуміє і чує»

Дитина із синдромом Дауна — дуже соціальна. Вона виявляє інтерес до нового, сама їсть, проситься до туалету. Говорить хоч і мало, але завжди все покаже жестами. Але навчається та робить усе трохи повільніше. Спершу я наївно думала: гаразд, я вивчила особливості поведінки своєї дитини, напевно, працівники дитячого садочка, куди збираємося привести сина, теж зможуть одразу прийняти цю дитину.

Отож, до дошкільного закладу освіти ми йшли на загальних умовах — про інклюзію не йшлося. До цього пройшли всі потрібні процедури направлення дитини в садочок, отримали довідку. Я принесла до закладу готовий пакет документів. Звісно, відмовити мені ніхто не міг, хоча на обличчях вихователів та керівництва читалося безліч страхів. «Гаразд, сказати вам «ні» ми не можемо. Спробуймо!» — так мені відповіли. А я, у свою чергу, попросила вихователів не боятися: «Він такий самісінький, як і всі діти. Усе розуміє, чує. Вам потрібно буде до нього придивитись і приділяти трохи більше уваги».

Коли Андрій ходив у групу, де всі діти були на рівних умовах, я бачила, наскільки це важко для самих педагогів. Тож коли в Україні офіційно прийняли положення про інклюзивну освіту, й батьки отримали змогу писати заяви про необхідність створення груп для дітей з особливими освітніми потребами, щиро зраділа. Я була ініціатором того, щоб у садку змінити профіль нашої групи на інклюзивну. Річ у тім, що син уже добре знав дітей і звик до них.

Інклюзію в Україні впровадили, але не всіх до цього підготували

І ось на цьому етапі з нами трапився той самий «людський фактор»: у нашу новостворену інклюзивну групу прийшла асистентом непідготовлена людина. Особисто в мене склалося враження, що вона була незацікавленою в роботі з дітьми з особливими освітніми потребами, адже поступово стала відгороджувати Андрійка від активностей і спільних ігор. А я так і не дочекалася простих фраз: «А що вміє ваш син?», «Давайте разом складемо невеликий план і будемо рухатися вперед невеликими кроками».

Андрійко одразу відчув, що перестає бути частиною колективу, перестав хотіти ходити до садочка. Нічого не казав, але поведінка була красномовною: він там ламав і перекидав речі. Цією агресією син заявляв про обурення й сум. Я запитувала у виховательки, чому відбулися такі зміни, чому інші діти перестали усміхатися до нього… Ми вирішили з родиною зробити перерву з відвідуванням дитсадка на півроку.

Зрештою цю пані асистентку перевели до іншої групи, а в мене сталося перше серйозне розчарування в можливостях інклюзивної освіти, адже я глибоко переконана: люди, які працюють в інклюзії, мають включати дітей у групу однолітків і аж ніяк не навпаки.

Для спеціаліста, який приходить працювати з дітьми на інклюзивній формі навчання, найважливіше — бажання і відкритість. Часом навіть і особливих знань не потрібно. Тим паче, батьки завжди готові співпрацювати, підказати будь-яку дрібницю.

Друзі — справжнє щастя для дитини з особливими освітніми потребами

Через півроку Андрійко повернувся до дитсадка, згодом перейшов до іншої групи. Дуже добре влився в новий колектив, я й сама приємно здивувалася. І знайшлася чуйна асистентка, яка його гарно прийняла й залучає до всіх активностей. Андрійко одразу розквітнув, приходить тепер додому задоволений, з усмішкою.

Є безліч новітніх методик роботи з дітьми з особливими освітніми потребами, які не перестають рекламувати та впроваджувати. Вони дієві, але насамперед дитині потрібні друзі. Адже діти потребують відчуття своєї причетності. Вони хочуть сміятися, гратися і бути щасливими з тими, хто поруч.

«А що скажуть батьки, якщо вестиме себе неадекватно?»

Андрійко дуже любить музику. Коли чує якусь мелодію — одразу нашорошує вушка. Коли йому було 10 місяців, за порадою колеги я вирішила спробувати, чи сподобається йому музикування за методикою Виноградова. На ділі більше були задіяні мами, ніж дітки — треба було робити руханки, підспівувати, катати дітей на великих м’ячах. Але ця методика «запускає» увагу, допомагає розвивати дитячу пам’ять і мислення, тому це був чудовий досвід. До того ж діти із синдромом Дауна майже не сприймають «неживу» музику — їм потрібно чути інструменти, щоб «включатись» у сприйняття музики.

Коли Андрійку виповнилося 7, я вирішила віддати сина до музичної школи в підготовчу групу. Ця школа — строга й академічна. На співбесіду я прийшла разом із сином, і коли відчинилися двері, він злякався всіх тих поважних осіб, які сиділи навпроти нього. Недовго думаючи, встав і вийшов. Вони розгублено на мене подивилися: мовляв, навіщо прийшли? Я сказала: «Розумію, можливо, я не дуже правильно вчинила, що одразу завітала до вас із сином. Але ми дуже хочемо ходити до музичної школи!»

Керівництво закладу відмовило нам. Сказали, що до школи не беруть, адже не мають досвіду роботи з такими дітьми, як і вчителів-асистентів. «Документів і наказів про інклюзивну освіту в музичних школах наразі немає. Ми не знаємо, як усе це працює» — тільки знизували плечима. І додали: «Але краще приходьте у вересні, можливо, щось зміниться».

Вересня я чекати не стала й прийшла до школи в серпні. Пані директорка повторила відмову й радила звернути увагу на приватні студії. Можливо, інші батьки образились би чи розпочали сварку, але я за роки здобула певний досвід відстоювання прав наших дітей. Вирішила поговорити з нею неформально, як жінка з жінкою. Пообіцяла пані директорці, що якщо виникнуть неадекватні ситуації, то ходити до школи син не буде. «А що мені скажуть інші батьки? Якщо будуть якісь ситуації…» — таке питання теж було. Я знову пообіцяла, що тоді Андрій не буде відвідувати заняття.

Із того часу минуло багато тижнів і жодного разу не виникло негативних ситуацій. У колектив дитина влилася чудово. До речі, негарні випадки траплялися, але з нормотиповими дітьми. Коли директорка школи нещодавно запитала Андрійка, чи піде він наступного року в 1-й клас музичної школи, він відповів «Так!» Я просто просльозилась у цей момент. Зрозуміла, що зробила щось хороше не тільки для своєї дитини, а й для інших батьків, які теж, можливо, колись сюди звернуться. Як і для пані директорки — знайомство з Андрієм стало для неї відкриттям. Відмовитися від чогось дуже легко. Але коли залишати зону комфорту й погоджуватися на труднощі, можна здобути чудовий досвід, що надихає.

На сина чекає звичайна школа: закривати дитину від усього світу не маю права

Наступного року на Андрійка чекає його перший шкільний рік. Домашнє навчання ми з родиною не розглядаємо. Я ходжу з ним на дитячий майданчик, у торгові центри, їжджу громадським транспортом. Моя дитина нічим не гірша й нічим не краща за інших людей, яких ми там зустрічаємо. Тож і до школи таке ставлення. Є побоювання, але закривати дитину від усього світу не маю права. Кожна взаємодія із соціумом — піщинка в скарбничку досвіду. А ще — імунітет дитини до ситуацій, які на неї точно чекають у дорослому житті.

В ІРЦ (інклюзивно-ресурсний центр) ми стали в чергу на комплексну психолого-педагогічну оцінку потреб дитини з особливими освітніми потребами та повідомили керівництво закладу про те, що хочемо навчатися саме там. Для цієї школи це теж стане певним викликом. Там є досвід інклюзії — навчається дитина з аутизмом, але впевненості в силах щодо дітей з ментальними особливостями місцеві педагоги поки не почувають і з дітьми із синдром Дауна поки не мали справи.

Мрію, щоб майбутній вчитель моєї дитини сказав: «Так, я готовий(а) прийняти вашого сина й працювати з ним».

Не «сонячні», не агресивні, не «добрі» чи «злі»: усі діти із синдромом Дауна — розумашечки, але роблять усе повільніше

Як психодіагност, можу з точністю сказати: діти із синдромом Дауна — абсолютно різні. Вони не «добрі» чи «злі», не «сонячні», не агресивні. Мають точнісінько такий самий спектр відчуттів, як інші люди. А як поводяться — то залежить від рівня їхньої соціалізації та адаптації. Якщо дитина агресує — не значить, що вона не любить усіх навколо. Це лише сигнал, що вона хоче повідомити дорослим про щось, що її турбує. Кричить і плаче? Просто зараз потребує певної допомоги.

Моя дитина теж буває настільки різною! Андрій щирий, не вміє нічого приховувати. Як усі діти, вміє маніпулювати. Сердиться — щиро, без перегравань. Так само від усього серця радіє. Звісно, як і в кожної людини, у нього є й мінуси — поки що син не вміє презентувати себе в соціумі. Дуже багато знає і може зробити, але соромиться. Треба водити за ручку і відпрацьовувати певні дії. Уявіть, що вас з нуля вирішили навчити балету й просять сісти на шпагат. Так, тренуючись щодня, ви через певний час досягнете результату, але не одразу. Ось і з дітьми із синдромом Дауна ця аналогія діє дзеркально.

Кредо родини — жити сьогодні й тепер

Отож, зараз ми з Андрієм методично відпрацьовуємо самопрезентацію. Ці дітки — розумашечки, які все можуть, але повільніше. Не у всіх вистачає терпіння, багато людей просто відвертаються і йдуть собі. А їм всього-навсього треба трошки більше часу.

Як Андрій демонструє свою любов? Нічого особливого — він просто любить! Обіймає, цілує. Як і всі інші діти, дитина із синдромом Дауна дає море любові. Я завжди кажу: «У мене дві дитини обдаровані. Донька — дуже обдарована, відмінниця і молодший син — альтернативно обдарований». Коли люди це чують, усміхаються. І я теж. Так, у мого сина є багато дарів від природи. Але вони трошечки інші. Їх треба побачити й відчути.

Я відчуваю, наприклад, що Андрій мене навчив цінувати кожен день у його звичайній побутовій простоті й приймати будь-що як належне. А ще — нічого не планувати. Син навчив нас жити тут і тепер.

Залишити відповідь