Автор: Елена Синицына, журналист благотворительного фонда «Таблеточки»
Киев. Школа. Кабинет математики. Мы стоим с коллегой у доски и рассказываем восьмиклассникам о раке. Отвечаем на важные для них и уже стандартные для нас вопросы: как появляется болезнь, как ее предупредить, лечится ли, как поддержать того, кто болен. Это непросто.
— А как нужно поддерживать человека с тяжелой болезнью? Есть запретные фразы? — спрашивает нас один из учеников.
— Онкобольные люди и их родственники часто говорят нам, что им не нравятся фразы «держись» и «все будет хорошо», потому что им не за что держаться и потому что на самом деле может быть по-разному (и хорошо, и плохо), — мы аккуратно подбираем слова, но стараемся быть честными с детьми и рассказываем им о своем опыте работы.
— Наша честность играет против нас. Одна из 14-летних девочек вот-вот расплачется: глаза влажные, взгляд напряженный, кулачки крепко сжаты. «Алла, — тихо говорю нашему онкопсихологу, кивая в сторону девочки. — У нас серьезная проблема, выручайте».
«Моей сестре было 4 года. Ее не смогли спасти. Сейчас ей было бы 6. Она была маленькой и не понимала, что с ней происходит. Я говорила ей, что все будет хорошо, что она будет жить. Я дарила ей игрушки, я обещала ей, что мы поедем в Париж. Я очень хотела, чтобы она вылечилась, я всегда была с ней, во время каждого ее шага и слова», — прочитали мы позже в анкете этой девочки. Она спрашивала, как можно уберечь семью и своих детей от рака. Не могла понять, почему дети умирают.
Мы ходим по школам и пытаемся понять, что интересует детей в сфере онкологии, так как хотим издать для них книгу с простыми ответами на сложные вопросы. И вот что мы поняли: кого-то из детей вообще не интересует эта тема, а кому-то нужно знать все и сразу. Все, о чем не говорили с ними родители. Все, что внушает им страх и неуверенность. Все, чего, на самом деле, боятся и не знают многие взрослые.
Подростки не говорят о своих страхах открыто, но пишут о них в анкетах. Они спрашивают, почему люди все еще умирают от этой болезни, почему государство не поддерживает тех, кто обречен, почему обезболивающее не всегда помогает и зачем врачи и родственники обманывают пациентов и дают им ложную надежду на выздоровление. Они не верят, что рак излечим, не верят, что его хотят лечить и не верят взрослым. Они многого не знают, не понимают, не принимают и признают, что дома им не с кем об этом поговорить.
Некоторые дети столкнулись с онкологией в своих семьях и теперь не знают, что делать с этим опытом и как пережить его до конца. И мы не знаем. Но знаем, что каждый, кто доживет до старости, может столкнуться с онкологией: раком могут заболеть его близкие, друзья, коллеги или даже он сами. Рак не пройдет мимо. Потому что он входит в тройку самых распространенных в стране (да и в мире) болезней и причин смерти.
Не пройдут мимо детей и другие сложные жизненные ситуации: болезни, переживания и смерть близких людей. Как научиться с этим справляться, если с тобой об этом не говорят? Как научиться справляться с тяжелыми ситуациями и не замалчивать их?
Для начала взрослым нужно самим научиться не отворачиваться при слове «смерть», сопереживать друг другу и говорить правду. В библиотеке фонда есть настольные книги на эту тему — так мы готовим новых сотрудников к столкновению с реальностью. Реальностью, в которой дети могут тяжело болеть и не всегда выздоравливать.
Среди книг для взрослых:
Ирвин Ялом «Вглядываясь в солнце. Жизнь без страха смерти»
Антоний Сурожский «Жизнь. Болезнь. Смерть»
Анна Данилова «От смерти к жизни: как преодолеть страх смерти»
Фредерика де Грааф «Разлуки не будет. Как пережить смерть и страдания близких»
Катерина Гордеева «Победить рак»
Жан-Доминик Боби «Скафандр и бабочка»
Дэниел Киз «Цветы для Элджернона»
Рената Равич «Гимн жизни. Истории жизни детей, победивших рак»
Среди книг для детей (точно так же полезны и взрослым):
Joyce C. Mills «Gentle Willow: A Story for Children About Dying»
Ванесса Родригес Перес «Артуро»
Эрик-Эммануэль Шмитт «Оскар и розовая дама»
Марк Шрайбер «Принцы в изгнании»
Дрейпер Шэрон «Привет, давай поговорим»
Людмила Улицкая «Человек попал в больницу»
Помимо книг есть фильмы. Благотворительный фонд «Подари Жизнь» собрал целую коллекцию.
Если у вас, читатели, есть другие книги или фильмы на эту тему, напишите нам о них. И делитесь своим опытом общения с детьми на сложные темы. По-другому мы этому не научимся.
