Как живут и о чем мечтают люди с синдромом Дауна

«Освитория» побывала на перформансе Touchdown 21 mini о людях с синдромом Дауна и с их участием, а также записала эксклюзивное интервью с Катей де Браганца — она 20 лет издает журнал, который создают люди с синдромом Дауна.

Недавно в Киеве состоялась выставка «Что важно» — первое в Украине художественное событие о людях с синдромом Дауна и с их участием. Организованная Гете-Институтом и немецкой исследовательской платформой Touchdown 21 выставка объединила 40 работ, созданных украинскими и немецкими мастерами с синдромом Дауна и без.

Выставке предшествовала исследовательская работа — люди искусства и люди с синдромом Дауна рассуждали о том, что является для них важным. Результатом воркшопов стали не только арт-объекты, но и тексты. Во время перформанса Touchdown 21 участники зачитывали тексты своих коллег и свои собственные, чтобы посетители события могли лучше понять, как живут и о чем мечтают люди с синдромом Дауна.

Что важно?

Фото предоставлено Гете-Институтом

Внешность

«Я абсолютно нормальный городской человек. Я двигаюсь в нормальном окружении, я работаю, зарабатываю деньги. Я небольшого роста и веселая по натуре. Я типичная немка. Я не знаменита, не красива, и я не богата. Я лишь единственная в своем роде».

— Этот текст написала Юлия Бергман, — говорит участница проекта Иоганна фон Шойнфельд. — Он так понравился фотографу Брит Шилинг, что она назвала свою фотосерию «Я единственный/единственная в своем роде». Ее работы показывают людей с синдромом Дауна, и они уникальны, так же, как и люди без синдрома.

Здоровье

«Я очень злюсь, когда люди думают, что если у меня синдром Дауна, то я болен, — Натали Дедре зачитывает текст своего коллеги Роберта. — Я здоров и не глуп. Глупы те люди, которые не понимают разницы между болезнью и недостатком. Болезнь — это боль, или кашель. Тогда вам дают лекарства. У людей с синдромом Дауна есть некоторые проблемы со здоровьем: примерно половина из нас рождаются с врожденным пороком сердца. Многие из нас вынуждены носить очки или слуховой аппарат. Но такое бывает и у многих людей без синдрома Дауна».

Работа

«Для меня важно иметь работу, — читает свой текст Аня Сапон. — Я работаю в Ашане. Это большой супермаркет. Мое рабочее время с 8 до 12 часов. Я работаю в отделе пекарни. В пекарне я делаю круасаны, маленькие пирожные, мафины, булочки. Сотрудники и сотрудницы хорошо ко мне относятся. Они уже ко мне привыкли и не хотят меня отпускать».

Любов

— Любовь — это очень важная жизненная тема. Точно так и для людей с синдромом Дауна, — говорит Натали Дедре. «У меня есть молодой человек, я хотела бы выйти за него замуж. Он замечательный. У нас есть планы. Любовь это любовь» — этот текст написала взрослая женщина с синдромом Дауна из Украины. Но она не захотела указать свою фамилию под ним. Она считает, что это личное дело. У Валентина Радченко тоже синдром Дауна. Он пишет: «Любовь означает думать сердцем».

Семья

— Могут ли люди с синдромом Дауна стать мамой или папой? Есть люди с синдромом, которые решаются воспитывать детей, — говорит Иоганна фон Шойнфельд. Магда пишет: «Новая семья. Я подыскала ее для себя сама, чтобы заново начать свою жизнь и пережить много впечатлений. Это моя мечта. Сама я не хотела бы воспитывать ребенка. Я взрослая, самостоятельная женщина. У меня есть крестный ребенок, о котором я забочусь. Я могу пережить с ним моменты счастья. А когда ребенок кричит или наложит в штаны, я могу просто отдать его родителям».

Фото предоставлено Гете-Институтом

Ненормальность — это нормально

Катя де Браганца может безошибочно узнать текст, написанный человеком с синдромом Дауна. Она 20 лет издает журнал Ohrenkuss («Поцелуй в ухо)», который создают люди с синдромом. Издание выходит дважды в год, и каждый номер посвящен одной теме, которую исследуют авторы.

— Человек с синдромом Дауна может объяснить что-либо очень просто, но иначе, чем остальные люди. Они иначе строят предложения и часто придумывают новые слова. Когда я читаю текст, то вижу, где мама исправляла его — те части становятся скучными, потому что мама делает текст нормальным. Издавая журнал, который пишут люди с синдромом Дауна, мы никогда не редактируем их тексты. 10 лет назад мы даже издали словарь слов людей с синдромом Дауна, и многие лингвисты удивляются, потому что сами не могут так писать.

Я работаю с людьми с синдромом Дауна уже 20 лет, и я поняла, что бояться неизвестного, необычного — это нормально. Возьмем, например, вампира — все боятся вампиров. Но вот появляется один человек, который не боится, а считает его прикольным, крутым. Почему? Потому что он росл в семье, где был опыт того, что люди бывают разными. Опыт путешествий, изучение других культур, даже вкушение различной пищи — это все о принятии разности. Тогда человек не будет говорить, что наше — это хорошо и более ценно, а чужое — плохо и неполноценно. Это скучно. Мне очень жаль, что многие люди воспитаны именно так. В культурах, где есть различные опыты, человек, встретившись с вампиром, не испугается, а пригласит его выпить вместе. Помните сцену из фильма «Звездные войны»? Там в баре собрались вместе разные существа: у одного две головы, другой — зеленый, и они хорошо проводят время вместе. Я мечтаю о таком обществе.

В какой школе нуждаются дети с синдромом Дауна

Многие родители хотели бы, чтобы все дети учились вместе — и те, у кого есть синдром, и те, у кого его нет. И, конечно, в этом есть смысл, потому что тогда мы учим детей, что общество неоднородно, люди разные, и это нормально. Но многие люди боятся, что их ребенок без синдрома не будет получать достаточно знаний, потому что в классе есть другие дети. Это неправда, но они так думают.

Фото предоставлено Гете-Институтом

В моей семье есть внук с синдромом Дауна. Ему 10 лет, он очень сообразительный здоровый парень. Он не ходит в обычную школу, потому что ему для обучения нужен более медленный темп. Сегодня во время перформанса я тоже говорила медленно — это очень важно: говорить медленно, короткими предложениями. Я бы хотела, чтобы все школы были местом, где каждый ребенок может учиться в доброжелательной атмосфере. А если у какого-то ребенка проблемы с математикой, можно получить дополнительный урок. Это нормально получать оценки A, B, C — в чем-то ты сильнее, что-то дается труднее.

Особые потребности каждого

Я уже слышать не могу об «особых потребностях» — это стратегия исключения. У каждого человека есть особые потребности — один не пьет молоко, другой не ест глютен — и мы не говорим об этом, как о чем-то особенном. Каждый человек в разные моменты жизни тоже нуждается в помощи, ассистировании — будь-то младенец, или подросток, или пожилой человек. Чем больше человек осознает, где именно ему нужна помощь, тем более он независим. В конце концов, мы с вами сейчас в очках — и это наша особая потребность, без их помощи мы не видим.

Инклюзия — это право каждого человека быть здесь и сейчас, и хорошо провести время. И если на входе в здание есть только лестница, значит, город должен позаботиться о пандусе. А если сегодня этого пандуса нет, то не стоит плакать, а можно просто помочь человеку на коляске зайти в здание. Надо работать в обоих направлениях: заставлять власть делать изменения ради инклюзии, но и быть внимательным к особым потребностям каждого человека.


В конце концов, это не особые, а просто человеческие потребности.


Люди с синдромом Дауна нуждаются в семье и окружении, которое говорит: «Я в тебя верю». Они также нуждаются в хорошем образовании и терпеливом учителе, который не будет заворачивать их в уютную коробочку и оберегать от всего мира. Они нуждаются в возможности ходить в школу, получать образование, работать, зарабатывать деньги и жить самостоятельной жизнью. Как видите, они нуждаются в том же, что и любой человек.

Чему нас учат люди с синдромом Дауна

Люди с синдромом Дауна очень сильные эмоционально, они могут поддержать человека в сложных ситуациях. Мы делали проект — Death Cafe: люди приходили и говорили о смерти. Мы пригласили людей с синдромом Дауна, и они были как катализатор: все менялось, когда в обществе появлялись люди с синдромом Дауна. Это очень ценные члены команды — они вдохновляют. Это все равно, что в городок, где живут только старики, приезжает кто-то молодой. С людьми с синдромом Дауна мир становится завершенным, полным.

Добавить комментарий