2 апреля — Всемирный день распространения информации об аутизме. По данным Всемирной организации здравоохранения, у одного ребенка из 160 есть расстройство аутистического спектра. Как найти подход к нему без стереотипов советует Евгения Паничевская — тренер проекта «РАЗОМ», председатель Ассоциации родителей детей с аутизмом, член экспертно-консультативного совета по вопросам аутизма при Министерстве образования и науки, мама мальчика с аутизмом.
Какие же мифы самые типичные?
Миф 1
Это болезнь
Сейчас аутизм официально считают расстройством развития, приводящим к специфической работе головного мозга. Понятие «болезнь» предусматривает, что ее можно «подхватить» в 5 или 10 лет.
Но аутизм — врожденная особенность, признаки которой можно до определенного возраста не замечать. Она с рождения заставляет ребенка несколько по-другому воспринимать мир, чем остальные сверстники. К тому же возникает ожидание, что ребенка можно вылечить, если найти «чудо-таблетку» или если «убрать» симптомы. Для учителя «болезнь» означает подсознательный акцент на «неправильной» деятельности мозга, желании приблизить «к норме» — вместо попытки понять особенности.
Существует еще одна современная версия того, что такое аутизм, которая возникла 10 лет назад. Нейропсихологи из Университета Монреаля убеждены: это — особое состояние, вариант функционирования мозга. Оно отличается от привычного для людей с типичной работой психики, но не обязательно поврежденное. У этого состояния даже есть свои преимущества: умение быстро замечать и запоминать мелкие детали (будто фотографировать реальность), игнорировать эмоциональные факторы. У людей с аутизмом лучше зрительная память, образное мышление, которое часто связывают с креативностью, и т.п.
Миф 2
Это разновидность детской шизофрении
Этот стереотип остался с давних времен, когда именно такой диагноз ставили детям с аутизмом. Ведь тогда психиатрия ориентировалась на описательные данные и еще не было научных данных о причинах необычного поведения. Частично это заблуждение поддерживали проявления, которые считали галлюцинациями. Например, ребенок мог ночью услышать громкий голос. Сейчас нейропсихологи доказали: какая-то информация может доходить через нервную систему быстрее, чем у других, а какая-то (особенно аудиальная) — очень медленно. Поэтому голос — просто то, что ребенок слышал несколько часов назад.
В США путать внешние проявления аутизма и шизофрении перестали в 1980-е. В Украине выявлять диагноз начали только 15 лет назад. А если ребенку с инвалидностью исполнялось 18 лет, еще 3–4 года назад ему ставили диагноз «шизофрения», ведь не было другого медицинского способа объяснить его ментальные особенности. К сожалению, до сих пор существуют психиатры и учителя почтенного возраста, которые верят в старую версию. В то, что таким детям могут помочь психотропные лекарства, такие ученики непредсказуемы, у них причудливые фантазии. Поэтому этот миф — довольно вредный.
Миф 3
Ребенок всегда отстраненно сидит в углу
Подвижная девочка, которая любит прыгать и лазить, много говорит на любимые темы, активно рассматривает игрушки и пытается их разобрать на части, подбегает к сверстникам, часто смеется и плачет. Это ребенок с аутизмом? Да.
У многих педагогов сформирован фильмами стереотип: странный мальчик, полностью погруженный в собственный мир, который молча сидит или играет сам с собой. На самом деле расстройства аутистического спектра (РАС) — это большое количество вариантов: от легких проявлений до ярких симптомов. Кроме того, у таких детей разные темпераменты, способности, уровень интеллекта. Есть только общие особенности: проблемы общения и социального взаимодействия.
Некоторые считают, что аутизм и гиперактивность — это противоположности, но на самом деле они нередко сочетаются. А еще мальчик или девочка могут быть просто ловкими и, как все дети, смеяться и радоваться. Чаще всего они хотят контакта, но не способны его легко устанавливать. Они отнюдь не безразличны к другим, часто бояться задеть их чувства, обидеть, поэтому слишком нервничают. Но распознавать жесты, мимику, интонации, понимать намеки (все то, что помогает общаться) при аутизме действительно очень трудно.
Если у ребенка нет проблем с речью, он может очень много говорить на любимые темы, не догадываясь, что от его монолога не очень комфортно собеседникам. Даже отсутствие взгляда в глаза — типичный признак, но не обязательный: многие люди с РАС не избегают зрительного контакта.
Миф 4
Такие дети истеричны и капризны
«Аутизм возникает из-за врожденных особенностей и отсутствия правильного воспитания. Как только узнают, что малыш болен, родители начинают во всем ему потакать, жалеть. Вот и воспитывают истериков». Такое мнение основано на поверхностном видении поведения ребенка с РАС. Мальчик или девочка может часто впадать в истерику, громко кричать, топать ногами и злиться, когда, кажется, для этого нет оснований.
Многие подростки не способны самостоятельно переодеться, но хорошо разбираются в гаджетах. Их требования кажутся капризами: среди белого дня закрывать шторы, с отвращением отказываться от определенных блюд, мешать пылесосить комнату, не одевать новенький изысканный наряд из-за того, что где-то жмут швы. Разве это не капризы? Неужели нужно отучать от этого и приучать к терпению? Нет.
Ведь ребенок с аутизмом воспринимает мир более обостренно. У него проблемы с интеграцией информации, поступающей от органов чувств. Ему действительно больно от лишнего света, шума пылесоса, жесткой материи. И все это не дает ему сосредоточиться на разговоре, игре или занятиях. Потому что повседневную информацию от органов чувств нормотиповые дети не анализируют, а такой ребенок тратит на это много времени. Это как компьютер «зависает». Гиперчувствительность к запаху и вкусу и бурное образное мышление отбивают аппетит. К тому же сама консистенция еды (твердое, мягкое, густое или жидкое) может быть неприятной для них.
Поэтому все эти детские просьбы — вовсе не капризы, а условия их продуктивности. А «пробелы» в одном виде деятельности на фоне успехов в другом — типичны для всех людей, просто при аутизме они могут быть действительно огромными.
Миф 5
Нужно разговаривать тихонько
Поскольку дети с РАС закрывают уши от громких звуков, некоторые учителя считают, что с ними следует разговаривать полушепотом. И так во всем: притушить свет, вести себя осторожно, не перегружать физически. Возникает образ нежного парникового цветочка. Но правда в том, что у одного ребенка чаще всего сочетаются гипер- (сверхвысокая) и гипо- (заниженная) чувствительность.
Органы чувств, нагруженные слишком слабо, требуют интенсивного воздействия. Например, мальчик или девочка могут не переносить даже приятные ароматы, поэтому плачут от запаха духов у взрослых. При этом вестибулярный аппарат требует дополнительных ощущений, поэтому ребенок любит кружиться, раскачиваться. У разных детей с аутизмом индивидуальные нарушения обработки сенсорной информации. И если кого-то пугает шум, другого он успокаивает.
Миф 6
Нельзя прикасаться и обниматься
Это может объяснить предыдущий пункт. Если у ребенка повышенная чувствительность в сфере прикосновений, ему будет неприятно, а иногда даже больно от объятий. Если, наоборот, есть гипочувствительность, возникнет потребность в очень крепких объятиях, сжатиях, ощущении тяжести. Многим детям с РАС помогают одеяла, игрушки и одежда (жилеты) с утяжелителями. Они могут весить до 10 кг у подростков (рассчитывается как одна седьмая веса человека). Это, как правило, может шокировать тех, кто считал их «нежными цветочками».
Другой аспект: люди с РАС не всегда понимают, когда вовремя обняться. Дети могут нервничать и стесняться, когда сверстник пытается сблизиться с ними, или же пугаться, если их касается малознакомый взрослый человек (знакомый родителей, дальний родственник или учитель). Поэтому лучше не спешить с такими действиями.
Миф 7
«Крепкая рука» взрослого избавит тревоги
Если малыш или даже подросток не способен позаботиться о себе, опека — обязанность взрослых. Поэтому пусть просто слушается, выполняет указания? Не совсем так. Во-первых, гиперопека не нравится никому и не приносит пользы. Поэтому каждому ребенку нужно постепенно приучаться к посильной самостоятельности. Во-вторых, ребенок может чувствовать за этим пренебрежительное или жалостливое отношение, что любого раздражает.
Самое главное: тревога при аутизме только растет, если не хватает информации о ближайшем времени или запланированных изменениях. Поэтому даже дошкольников учат планировать и понимать планы. Для этого применяют десятки карточек, где изображены различные действия и ситуации, которые можно предусмотреть в повседневной жизни: от чистки зубов до празднования дня рождения.
Дети с РАС и при нормальном интеллекте успешно учатся. Многие люди с таким диагнозом работают в Microsoft, Google и других огромных корпорациях. Но чтобы понять таких учеников и раскрыть их способности, лучше отказаться от стереотипов.
