Міністерство охорони здоров’я затвердило Порядок інформування батьків та інших законних представників про діагноз, включно зі спадковими та вродженими патологіями або ризиком їх появи, що можуть призвести до інвалідності або смерті дитини.
Порядок інформування батьків та інших законних представників про діагноз, включно зі спадковими та вродженими патологіями або ризиком їх появи, що можуть призвести до інвалідності або смерті дитини, стане дієвим механізмом для правильного й коректного інформування батьків не лише про можливі ризики, а й про можливу реабілітацію, допомогу, раннє втручання тощо.
Важливо, щоб спеціалісти (генетики, працівники пологового закладу, зокрема лікарі-неонатологи, акушери-гінекологи, а також сімейні лікарі, педіатри, фахівці кабінетів катамнезу, центрів раннього втручання тощо) та близькі люди розуміли, що відчуває сім’я, знали, як реагувати на це, як можна підтримати батьків, що можна говорити, а що — не варто, яку інформацію надавати та чому батьки реагують на їхню підтримку саме так, а не інакше.
«Необхідність створення Протоколу сповіщення діагнозу стала причиною обʼєднання однодумців та створення за моєї ініціативи Міністерством охорони здоровʼя України робочої групи під головуванням першого заступника міністра Сергія Дуброва. Клопітка робота — і ось нарешті результат. Відповідний Порядок затверджений та оприлюднений на офіційному сайті МОЗ», — говорить радниця-уповноважена Президента України з прав дитини та дитячої реабілітації Дар’я Герасимчук.
У цьому Порядку кожен знайде чіткі вказівки щодо того, яку саме надавати інформацію і як про це говорити, а про що говорити взагалі заборонено. Алгоритм ведення розмови, етика спілкування, інформація про емоції та інструменти ведення розмови — ось що вже містить Порядок. Найближчим часом планується запуск широкомасштабної інформаційної кампанії про затверджений Порядок, а також організація та проведення серії тренінгів для медичного персоналу.
До роботи над Порядком була залучена команда фахівців ДУ «Інститут педіатрії, акушерства та гінекології НАМН України», члени Асоціації неонатологів України, фахівці НДСЛ «ОХМАТДИТ», батьки-активісти Всеукраїнського форуму «Батьки за раннє втручання», а також представники Міністерства соціальної політики України, ЮНІСЕФ в Україні, КНП «Житомирська обласна дитяча клінічна лікарня» та Асоціації батьків передчасно народжених дітей «Ранні пташки».
Порядок розроблено відповідно до пріоритетів Президента України, а саме забезпечення родинного виховання кожної дитини як механізму та основи запобігання і профілактики потрапляння дітей в інституційні заклади. Це також є важливою умовою євроінтеграції України до Європейського Союзу.
З текстом Порядку можна ознайомитися за посиланням.
