Кожна 56-та дитина в США народжується з аутизмом. В Україні точної статистики щодо аутистичних розладів немає. За середньосвітовим показником 1% населення кожної країни має РАС (розлад аутистичного спектра). Отже, в Україні мешкають щонайменше 420 тисяч людей з аутизмом. 2 квітня, у Всесвітній день поширення інформації про аутизм, громадська організація «Щасливе сьогодні» спільно з видавництвом «Основи» презентували книжку «Петрик і фонтани».
Давайте вчити дітей бути добрими
Настя Степула, засновниця ГО «Щасливе сьогодні», попросила свою маму, письменницю Надію Степулу, написати книжку про дружбу з дітьми з аутизмом
«Петрик і фонтани» — це історія про хлопчика Петрика і дівчинку Матильду. У Петрика аутизм, а Матильда — нормотипова. Матильда дуже переживає, чому Петрик інакший. Вона сама знаходить креативний спосіб подружитися з Петриком. Окрім цієї історії, у кінці книжки даємо методичний матеріал для батьків і дітей. Там роз’яснюється, що саме відбувається з аутичною людиною та як з нею можна спілкуватися.
Співчуття — це останнє, що варто відчувати до людей з РАС. На жаль, українське суспільство поки що не має інклюзивного світосприйняття. Ми або ігноруємо тих, хто відрізняється від нас, або жаліємо людей з інвалідністю. Треба припинити намагатися зробити всіх людей зручними для себе і прийняти різність. Маємо стати людиноцентричними — бачити, перш за все, людину, а потім усі її особливості: хтось блондин, а хтось має РАС. Ми всі вчимо наших дітей бути розумними, спортивними, але забуваємо вчити своїх дітей бути добрими.
Якщо дитина з розладом аутистичного спектра йде в дитсадок чи школу, заклад має бути готовий її прийняти. Вчителі й однокласники повинні знати про особливості поведінки цієї дитини, про можливі реакції на звуки чи стресові ситуації, про те, що робити в кризові моменти. Це має бути командна робота батьків, адміністрації школи чи садочка й однолітків. Дуже важливо, щоб у кризовий момент вчитель не перетворювався на суддю. Від учителя має йти людяність і дружність, тоді такими будуть і наші діти.
Спільні інтереси прибирають бар’єри у спілкуванні
Світлана Абалова, психолог, психотерапевт
У дітей немає ксенофобії — вони сприймають своїх однолітків без огляду на особливості. Але до певного віку в дітей відкритий емоційний канал, тож вони сприймають світ через емоційні реакції своїх батьків. Уявімо, що відбувається з нормотиповою дитиною, яка познайомилася на майданчику з аутичною дитиною. Нормотипова думає: мені подобається гратися з цим хлопчиком/дівчинкою, але я бачу, що мама в цей момент збентежена, тривожна, відтягує мене в інший бік. Отже, у дитини виникає відчуття страху, і вона не розуміє, чому так сталося. Насамперед ми, дорослі, не усвідомлюючи цього, прищеплюємо неправильні реакції своїм дітям. Коли ви бачите, що якась дитина кружляє, вигукує слова, поводиться дивно, важливо не соромитися запитати в батьків цієї дитини: чим цікавиться ваш син/донька? Як з ним/нею спілкуватися? Як можна з ним/нею подружитися? Я також мама підлітка з РАС, і можу сказати, що кожна мама мріє, щоб у її дитини були друзі.
Приєднуватися до гри з аутичною дитиною треба поступово. Якщо вона не відповідає вербально, нормотипова дитина може використовувати малюнки або жести. Для людей з РАС візуальна інформація дуже важлива.
У дітей є природна допитливість — ідіть за нею. Якщо дитина запитує, чому той хлопчик/дівчинка поводиться дивно, не відтягуйте дитину, не блокуйте допитливість, а розкажіть і поясніть. Терпіння і толерантність дорослі спершу мають виховати в собі і прищепити це дітям.
Діти з аутизмом можуть бути гіперчутливими до певних звуків. Тож коли ви бачите дивну поведінку дитини в громадському місці, не думайте, що вона вередує. Дитина з РАС інакше не може впоратися з напруженням, яке переживає. Їй треба дати час, а людям довкола слід просто не звертати увагу. У школах і садках поступово з’являються сенсорні кімнати, де діти з РАС можуть відпочити, зняти напругу.
У дітей з аутизмом можна багато чого повчитися. Якщо таку дитину щось цікавить, вона дуже сконцентрована на цьому; якщо грає в гру — наприклад, складає конструктор, то обов’язково закінчить справу. У час, коли багатьом нормотиповим дітям складно утримувати увагу, такі риси дуже цінні.
Будьте простішими
Марія Овдієнко, мама підлітка з РАС
У мене син Олексій, має аутизм, йому 17 років. Олексій був на домашньому навчанні, спершу сама проводила йому уроки, займалися з психологом, логопедом. Зараз педагог приходить до нас додому. Але школа — не головне. Найважливіше — соціальна адаптація людей з РАС. Я ніколи не відділяла його від решти дітей. Ми просто жили, подорожували, гралися і робили, що хотіли. Із колом сімей, що мають дітей з розладами аутистичного спектра, я познайомилася лише кілька років тому. У певний момент я вирішила, що ми будемо жити, як усі — ми так і робили, просто в нас не було школи. Ми звикли, що діти мають виконати за батьків те, що ми не встигли у своєму житті. Це неправильно. Я — окрема особистість, він — окрема. Олексій — музикант, нещодавно купили синтезатор, перед тим була барабанна установка. Для дітей з РАС дуже важливий їхній особистий простір. Дайте їм свободу і підтримуйте їхні інтереси, щоб дитина знайшла себе.
Будьте простішими — це перше правило спілкування з аутистами. Не шокуйтеся, не ахайте, не лізьте з допомогою. Якщо ваша дитина тикає пальцем на поведінку дитини з РАС — не переймайтеся, це такий вік, така реакція мине. Будьте спокійними і нерізкими в цей момент, а просто відволічіть дитину чимось. Буває, у транспорті контролер підходить до Олексія, я зазвичай стою окремо, я просто показую тихенько, щоб не чіпали, і плачу за його проїзд. Друге правило — навчайте своїх дітей любити — не тому, що в когось дорожчий айфон чи красивіша куртка, а просто любити людину такою, якою вона є.
Що таке РАС?
РАС — розлад аутистичного спектра — неврологічна особливість, яка вимагає корекції, а не лікування. Аутизм — не хвороба, а розлад — певна специфіка функціонування мозку. Ця особливість впливає на сприйняття світу, поведінку та взаємодію з навколишніми людьми. У кожної людини є аутичні риси, але лише в разі, якщо вони впливають на поведінку та взаємодію з іншими, можна говорити про розлад. Якщо аутичні риси не є критичними, людина є нормотиповою.
РАС — одночасне порушення в трьох сферах:
аномальна поведінка та стереотипність інтересів
складність у комунікації
відсутність або знижений рівень соціальної взаємодії
Міфи про аутизм
1. Аутизм — хвороба, від неї страждають.
На аутизм ніхто не страждає. Це журналістське кліше, яке дуже ображає людину з РАС. Люди з РАС живуть повноцінно і щасливо.
2. Аутист — це як герой з фільму «Людина дощу».
Це класний фільм, але його герой не є взірцем людини із аутизмом, це один приклад однієї людини з аутизмом. Аутизм — це спектр, тобто в кожної людини є індивідуальні прояви цього стану.
3. Люди з аутизмом не хочуть спілкуватися.
Це найбільший міф! Люди з аутизмом, як і решта людей, хочуть спілкуватися і мати друзів. Просто люди з РАС не можуть одразу почати спілкування, їм не так легко взаємодіяти, до них треба знайти трішки інший підхід.
4. Аутисти — неемпатичні люди.
Якраз навпаки — надзвичайно емпатичні. Вони миттєво зчитують емоції інших людей і переймають їх на себе. Тож якщо ви стали свідком епізоду перевантаження аутичної дитини, коли вона б’ється в істериці, будьте максимально байдужими, займайтеся далі своїми справами.
