«Освіторія» побувала на Першій міжнародній практичній конференції з аутизму, яка пройшла в Києві за ініціативою громадської організації «Дитина з майбутнім». 15 топ-спікерів з усього світу та понад 200 українських фахівців обговорили такі конкретні і практичні теми, як сексуальне виховання, дієта, спорт, творчий розвиток, інклюзія та працевлаштування.
Навчання на хиткому стільці
Вчитель читає текст, який я маю запам’ятати. І я добре чую його, але… Один з учасників майстерки розхитує мій стілець, інший куйовдить моє волосся, третій шепоче на вухо, щось лоскоче шию. Тож на запитання по тексту я лише розгублено кажу: про весну… ліс… кораблики на калюжах… Так само важко вхопити сутність, а не деталі дітям з аутизмом.
Це — лише одна з вправ майстер-класу професора з освіти людей з особливостями розвитку Адельфійського університету Стівена Шора. 5 хвилин спливає — і я вільна від усіх зайвих подразників. А ось людина з аутизмом примушена постійно так жити: її мозок сприймає гостро всі сенсорні стимули. Такі люди мають підвищені реакції на дотики, звуки, аромати, а фонові подразники для них такі самі сильні, як головні. Нервова система щоразу аналізує навіть звичні сигнали, а не звикає до них, як у нормотипової людини: скажімо, мало хто помічає цокання годинника, шум машин за вікном.
Доктор Стівен Шор знає чимало нюансів, адже він не просто дослідник, а в дитинстві мав такий самий діагноз — «аутизм». Його батьки мріяли, щоб він просто став таким, як усі, адже дитина не розмовляла і мала проблемну поведінку. Навряд чи вони могли навіть сподіватися, що він стане професором та проводитиме майстерки, читатиме лекції в 47 країнах.
Він пояснює, чому завжди ходить у бейсболках (щоб захистити очі від відблисків ламп зі стелі), у просторому одязі (щоб не дратували складки та шви). Розповідає, як заважає навіть блиск від скріпок у зошитах однокласників чи відчуття напруження волосся, яке росте (тож чимало людей з аутизмом стрижеться під корінь). Стівен Шор дає зрозуміти, що відчувають діти, які долають усі ці труднощі й одночасно займаються на уроці, а батьки чи вчителі підганяють: швидше, зосередься, старайся. Якби ми могли поставити себе на місце дитини з аутичним мозком, значно частіше висловлювали б підтримку та віру в її можливості.
Троє успішних людей з аутизмом
Конференція дала унікальну можливість не лише дізнатися про людей з аутизмом від них самих, а й поспілкуватися з представниками трьох поколінь з таким діагнозом, які зі сцени відверто відповідали на питання. Разом зі Стівеном Шором це були також Білл Петерс із США і талановитий українець 13-річний Михайло Сергієнко, який розповів про свої різнобічні інтереси: IТ, музика, спорт, медицина.
Його мама, консул «Аутизм Європа», засновниця Фонду допомоги дітям із синдромом аутизму «Дитина з майбутнім» Інна Сергієнко розповіла «Освіторії», що 10 років тому, коли вони починали свою діяльність, мало хто розумів, що таке аутизм, щодо нього панували міфи та стереотипи на кшталт «людина дощу». Мами дітей з особливими освітніми потребами відкрили дитячий садок, адже ранній розвиток допомагає дитині адаптуватися в соціумі. Щоб опанувати найкращі міжнародні практики роботи з дітьми з аутизмом, їздили по міжнародних конференціях.
«У 2012 році я відвідала конференцію «Аутизм-Європа», яка щоразу відбувається в іншій країні, і тамтешні фахівці діляться своїм досвідом, — розповідає панні Інна. — Це дуже добрий комунікаційний майданчик. Там я познайомилася з організацією Autism Speaks, яка в усьому світі проводить інформаційну та практичну підтримку родин, які виховують дітей з аутизмом. Коли я вперше їхала на фестиваль для дорослих аутистів, дуже боялася образити чимось, не знала, як правильно поводитися. Так само як нині педагоги. Цього слід навчати. Autism Speaks почали мене запрошувати на зібрання з лідерства та досвіду розширення можливостей для людей з аутизмом Autism Leadership Network. На цих конференціях виступають дуже цікаві спікери, яких ми запрошували до України. Представники нашої організації теж читали лекції в Росії і Азербайджані».
Як не соромно казати «Як не соромно»
На думку Інни Сергієнко, нині з теоретичними знаннями в Україні вже все добре. Люди знають про аутизм багато, але лише про те, як все повинно бути в теорії. А на практиці, якщо така дитина є в дитсадку, класі, не знають, чому в певній ситуації вона так поводиться і що треба робити. Цих практичних аспектів слід навчати. І батьки теж мають мало корисної інформації. Також важливо показати всю різноманітність аутизму і привчати до комплексного підходу. Це не щось одне, як у притчі про слона, якого кожен навпомацки сприймає по-своєму: хвіст, хобот, вухо.
«Ми вирішили провести цю конференцію з найкращими спікерами, яких я лише знаю, — каже панні Інна. — Хочемо зробити її регулярною. Запрошувати також українських спікерів, тому що в нас теж чимало корисного досвіду, і навіть з Європи до нас приїжджають на реабілітацію своїх дітей.
Одна з найгостріших проблем — реакція людей на те, що в дитини починається зрив через сенсорне перевантаження. Вона може кричати, плакати, заспокоювати себе похитуваннями чи специфічними рухами, падати на підлогу. А інші сприймають дітей з аутизмом як невихованих, втручаються та роблять зауваження батькам, що нібито вони не займаються сином чи донькою, не привчають до правил поведінки. Ще гірше, коли незнайомці починають щось говорити чужій дитині на кшталт «Ти ж доросла, як не соромно», чим ще більше її лякають. Усі ці люди дивуються, якщо дізнаються, що в хлопчика чи дівчинки аутизм. А дехто або заперечує існування такого діагнозу (мовляв, тримати в шорах — і поводитиметься як треба), або не вірить, як у такої здорової на вигляд (розумної/чудової) дитинки може бути аутизм. Усе це — через ті стереотипи, які є в суспільстві».
Робота з тьютором, спеціальні будинки
«Дуже боляче батькам слухати всі ці зауваження, коли все життя присвячуєш дитині, — розповідає керівниця проєктів з аутизму асоціації Сhild.ua, координаторка порталу Аutism.ua Ірина Воронцова. — За кордоном мою дитину не засуджують. Моя дівчинка може лягти на підлогу, і це сприймуть доброзичливо, бо знають, що таке аутизм. Для того щоб українське суспільство переналаштувалося, потрібно років з десять. Україна йде за прискореною програмою. Це, з одного боку, добре, ми розвиваємося дуже швидко. З другого боку, можна проґавити важливі моменти.
У 2017 році ми створили портал Аutism.ua, і там провели опитування про найактуальніші проблеми. Серед них — відсутність центрів для підлітків і дорослих з аутизмом, проблема підтримуваного проживання (є невеличкий досвід у Львівській та Київській областях), працевлаштування. Не всі люди з аутизмом зможуть жити самостійно, але це не означає, що вони не зможуть заробляти собі на життя. У світі є практика, коли люди працюють, але їм допомагають тьютори. У Києві є чудова аптека, де працюють люди з аутизмом. Таких підприємств і будинків підтримуваного проживання має бути більше».
Організація також реалізує проєкт «Музика, що зцілює». Піаніст-віртуоз, композитор, володар Голлівудської премії імпровізаторів Євген Хмара займається з дітьми музикотерапією. Надрукували навчальний посібник «100 днів для родин, діти яких отримали діагноз аутизм». У рамках програми Autism Friendly Space волонтери та окремі громадські діячі йдуть розповідати про аутизм та вручати листівки в місця громадського користування, такі як кінотеатр, торговий центр, аптека, перукарня, поліклініка. Якщо там зацікавляться більше, проводять тренінг. Фахівці прагнуть сформувати в Україні середовище, дружнє до людей з розладами аутистичного спектра, працюють над створенням мережі дружніх закладів, де люди з аутизмом зможуть комфортно отримувати послуги.
