2 квітня — Всесвітній день поширення інформації про аутизм. За даними Всесвітньої організації охорони здоров’я, одна дитина зі 160 має розлад аутистичного спектра. Як знайти підхід до неї без стереотипів, радить Євгенія Панічевська — тренер проєкту «РАЗОМ», голова Асоціації батьків дітей з аутизмом, член експертно-консультативної ради з питань аутизму при Міністерстві освіти і науки, мама хлопчика з аутизмом.
Які ж міфи найтиповіші?
Міф 1
Це хвороба
Нині аутизм офіційно вважають розладом розвитку, що призводить до специфічної роботи головного мозку. Поняття «хвороба» передбачає, що її можна «підхопити» у 5 чи 10 років.
Натомість аутизм — вроджена особливість, ознаки якої можна до певного віку не помічати. Але вона з народження змушує дитину дещо по-іншому сприймати світ, ніж решта однолітків. До того ж виникає очікування, що дитину можна вилікувати, якщо знайти «диво-таблетку» або якщо «прибрати» симптоми. Для вчителя «хвороба» означає підсвідомий акцент на «неправильній» діяльності мозку, на бажанні наблизити «до норми» — замість спроби зрозуміти особливості.
Є ще одна сучасна версія того, що таке аутизм, яка виникла 10 років тому. Нейропсихологи з Університету Монреаля переконані: це — особливий стан, варіант функціонування мозку. Він відрізняється від звичного для людей з типовою роботою психіки, але не обов’язково пошкоджений. У цього стану навіть є свої переваги: вміння швидко помічати та запам’ятовувати дрібні деталі (немов фотографувати реальність), ігнорувати емоційні фактори. У людей з аутизмом краща зорова пам’ять, образне мислення, яке часто пов’язують із креативністю, тощо.
Міф 2
Це різновид дитячої шизофренії
Цей стереотип залишився з давніх часів, коли саме такий діагноз ставили дітям з аутизмом. Адже тоді психіатрія орієнтувалася на описові дані та ще не мала наукових даних щодо причин незвичної поведінки. Частково цю оману підтримували прояви, які вважали галюцинаціями. Наприклад, дитина могла вночі почути гучний голос. Нині нейропсихологи довели: якась інформація може доходити через нервову систему швидше, ніж в інших, а якась (особливо аудіальна) — дуже повільно. Тож голос — просто те, що дитина чула кілька годин тому.
У США плутати зовнішні прояви аутизму та шизофренії перестали у 1980-ті. В Україні виявляти діагноз почали лише 15 років тому. А якщо дитині з інвалідністю виповнювалося 18 років, ще 3–4 роки тому їй ставили діагноз «шизофренія», адже не було іншого медичного способу пояснити її ментальні особливості. На жаль, досі існують психіатри та вчителі поважного віку, які вірять у стару версію. У те, що таким дітям можуть допомогти психотропні ліки, що такі учні непередбачувані, мають химерні фантазії. Тому цей міф — досить шкідливий.
Міф 3
Дитина завжди відсторонено сидить у кутку
Рухлива дівчинка, яка любить стрибати та лазити, багато говорить на улюблені теми, активно роздивляється іграшки та намагається їх розібрати на частини, підбігає до однолітків, часто сміється та плаче. Це дитина з аутизмом? Так.
У багатьох педагогів є сформований фільмами стереотип: дивакуватий хлопчик, повністю занурений у власний світ, який мовчки сидить або грає сам із собою. Насправді розлади аутистичного спектра (РАС) — це велика кількість варіантів: від легких проявів до яскравих симптомів. Крім того, у таких дітей різні темпераменти, здібності, рівень інтелекту. Є лише спільні особливості: проблеми спілкування та соціальної взаємодії.
Дехто вважає, що аутизм та гіперактивність — це протилежності, але насправді вони нерідко поєднуються. А ще хлопчик чи дівчинка можуть бути просто спритними і, як усі діти, сміятися та радіти. Найчастіше вони прагнуть контакту, але не здатні його легко встановлювати. Вони аж ніяк не байдужі до інших, часто побоюються зачепити їхні почуття, образити, тож занадто нервують. Але розпізнавати жести, міміку, інтонації, розуміти натяки (все те, що допомагає спілкуватися) при аутизмі дійсно дуже важко.
Якщо дитина не має недорозвиненого мовлення, вона може дуже багато говорити на улюблені теми, не здогадуючись, що від її монологу не дуже комфортно співрозмовникам. Навіть відсутність погляду в очі — типова ознака, але не обов’язкова: чимало людей з РАС не уникають такого контакту.
Міф 4
Такі діти істеричні та примхливі
«Аутизм виникає через вроджені особливості та брак правильного виховання. Щойно дізнаються, що малюк хворий, батьки починають в усьому йому потурати, жаліти. Ось і виховують істериків». Така думка базується на поверхневому баченні поведінки дитини з РАС. Хлопчик чи дівчинка може часто впадати в істерики, голосно кричати, тупотіти ногами та злитися, коли, здається, для того немає підстав.
Чимало підлітків не здатні самостійно переодягнутися, але добре знаються на гаджетах. Їхні вимоги здаються примхами: серед білого дня закривати штори, з відразою відмовлятися від певних страв, заважати пилососити кімнату, не одягати новеньке вишукане вбрання через те, що десь муляють шви. Хіба це не вередування? Невже не треба відучувати від цього та привчати до терпіння? Ні.
Адже дитина з аутизмом сприймає світ більш загострено. У неї проблеми з інтеграцією інформації, що надходить від органів чуття. Їй справді боляче від зайвого світла, шуму пилососа, жорсткої матерії. І все це не дає їй зосередитися на розмові, грі чи заняттях. Бо повсякденну інформацію від органів чуття нормотипові діти не аналізують, а така дитина витрачає на це чимало часу. Це як комп’ютер «зависає». Гіперчутливість до запаху і смаку та бурхливе образне мислення відбивають апетит. До того ж сама консистенція їжі (тверде, м’яке, густе чи рідке) може бути неприємною для них.
Тож усі ці дитячі прохання — зовсім не примхи, а умови їхньої продуктивності. А «пробіли» в одному виді діяльності на тлі успіхів в іншому — типові для всіх людей, просто за аутизму вони можуть бути дійсно величезними.
Міф 5
Треба розмовляти тихенько
Оскільки діти з РАС закривають вуха від голосних звуків, дехто з вчителів вважає, що з ними слід розмовляти напівпошепки. І так само в усьому: пригасити світло, поводитися обережно, не перенавантажувати фізично. Виникає образ такої собі ніжної парникової квіточки. Але правда в тому, що в однієї дитини найчастіше поєднуються гіпер- (надвисока) та гіпо- (занижена) чутливість.
Органи чуття, що навантажені заслабо, вимагають інтенсивного впливу. Наприклад, хлопчик чи дівчинка можуть не переносити навіть приємні аромати, тож плачуть від запаху парфумів у дорослих. При цьому вестибулярний апарат вимагає додаткових відчуттів, тож дитина полюбляє кружляти, розхитуватися, гойдатися. У різних дітей з аутизмом цілком індивідуальні порушення обробки сенсорної інформації. І якщо когось лякає шум, іншого він заспокоює.
Міф 6
Не можна торкатися та обійматися
Це може пояснити попередній пункт. Якщо в дитини гіперчутливість у сфері дотиків, їй буде неприємно, а інколи навіть боляче від обіймів. Якщо, навпаки, є гіпочутливість, виникне потреба в дуже міцних обіймах, стискуваннях, відчутті ваги. Багатьом дітям з РАС допомагають ковдри, іграшки та одяг (жилети) з обважнювачами. Вони можуть важити до 10 кг у підлітків (розраховується як одна сьома ваги людини). Це, зазвичай, може шокувати тих, хто вважав їх «ніжними квіточками».
Інший аспект: люди з РАС не завжди розуміють, коли вчасно обійнятися. Діти можуть нервувати та соромитися, коли одноліток намагається зблизитися з ними, або ж лякатися, якщо їх торкається малознайома доросла людина (знайомий батьків, дальній родич або вчитель). Тож краще не поспішати з такими діями.
Міф 7
«Міцна рука» дорослого позбавить тривоги
Якщо малюк чи навіть підліток не здатен подбати про себе, опіка — обов’язок дорослих. Тому хай просто слухається, виконує вказівки? Не зовсім так. По-перше, гіперопіка не подобається нікому і не приносить користі. Тож кожній дитині треба поступово привчатися до посильної самостійності. По-друге, підліток може відчувати за цим зневажливе чи жалісливе ставлення, що будь-кого дратує.
Найголовніше: тривога за аутизму лише зростає, якщо бракує інформації про найближчий час чи заплановані зміни. Тому навіть дошкільнят вчать планувати та розуміти плани. Для цього застосовують десятки карток, де зображені різні дії та ситуації, які можна передбачити в повсякденному житті: від чищення зубів до святкування дня народження.
Діти з РАС та за нормального інтелекту успішно навчаються. Чимало людей з таким діагнозом працює у Microsoft, Google та інших величезних корпораціях. Але щоб зрозуміти таких учнів та розкрити їхні здібності, краще відмовитися від стереотипів.
