Автор: Олена Сініцина, журналіст благодійного фонду «Таблеточки»
Київ. Школа. Кабінет математики. Ми стоїмо з колегою біля дошки і розповідаємо восьмикласникам про рак. Відповідаємо на важливі для них і вже стандартні для нас запитання: як з’являється хвороба, як її попередити, чи лікується, як підтримати хворого. Це непросто.
— А як треба підтримувати людину з важкою хворобою? Є заборонені вирази? — запитує нас один з учнів.
— Онкохворі люди і їх родичі часто говорять нам, що їм не подобаються вирази «тримайся» і «все буде добре», тому що їм нема за що триматися і тому що насправді може бути по-різному (і добре, і погано), — ми акуратно підбираємо слова, але намагаємося бути чесними з дітьми і розповідаємо їм про свій досвід роботи.
Наша чесність грає проти нас. Одна з 14-річних дівчаток ось-ось розплачеться: очі вологі, погляд напружений, кулачки міцно стиснуті. «Алла, — пошепки кажу нашому онкопсихологу, киваючи в бік дівчинки. — У нас серйозна проблема, виручайте».
«Моїй сестрі було 4 роки. Її не змогли врятувати. Зараз їй було б 6. Вона була маленька і не розуміла, що з нею відбувається. Я говорила їй, що все буде добре, що вона житиме. Я дарувала їй іграшки, я обіцяла їй, що ми поїдемо в Париж. Я дуже хотіла, щоб вона вилікувалася, я завжди була з нею, під час кожного її кроку і слова», — прочитали ми пізніше в анкеті цієї дівчинки. Вона запитувала, як можна вберегти сім’ю і своїх дітей від раку. Не могла збагнути, чому діти помирають.
Ми ходимо по школах і намагаємося зрозуміти, що цікавить дітей у сфері онкології, бо хочемо видати для них книгу з простими відповідями на складні запитання. І ось що ми зрозуміли: когось з дітей взагалі не цікавить ця тема, а комусь треба знати все і одразу. Усе, про що не говорили з ними батьки. Усе, що вселяє в них страх і невпевненість. Усе, чого, насправді, бояться і не знають багато дорослих.
Підлітки не говорять про свої страхи відкрито, але пишуть про них в анкетах. Вони запитують, чому люди все ще помирають від цієї хвороби, чому держава не підтримує тих, хто приречений, чому знеболююче не завжди допомагає і навіщо лікарі та родичі обманюють пацієнтів і дають їм марну надію на одужання. Вони не вірять, що рак виліковний, не вірять, що його хочуть лікувати і не вірять дорослим. Вони багато чого не знають, не розуміють, не приймають і визнають, що вдома їм ні з ким про це поговорити.
Деякі діти зіткнулися з онкологією у своїх сім’ях і тепер не знають, що робити з цим досвідом, як пережити його до кінця. І ми не знаємо. Але знаємо, що кожен, хто доживе до старості, може зіткнутися з онкологією: раком можуть захворіти його близькі, друзі, колеги або навіть він сам. Рак не омине. Тому що він входить у трійку найпоширеніших у країні (та й у світі) хвороб і причин смерті.
Не оминуть дітей і інші складні життєві ситуації: хвороби, переживання і смерть близьких людей. Як навчитися з цим справлятися, якщо з тобою про це не говорять? Як навчитися справлятися з важкими ситуаціями і не замовчувати їх?
Спершу дорослим треба самим навчитися не відвертатися при слові «смерть», співчувати один одному і говорити правду. У бібліотеці фонду є настільні книги на цю тему — так ми готуємо нових співробітників до зіткнення з реальністю. Реальністю, в якій діти можуть важко хворіти і не завжди видужувати.
Серед книг для дорослих:
Ірвін Ялом «Вдивляючись в сонце. Життя без страху смерті»
Антоній Сурожський «Життя. Хвороба. Смерть»
Анна Данілова «Від смерті до життя: як подолати страх смерті»
Фредеріка де Грааф «Розлуки не буде. Як пережити смерть і страждання близьких»
Катерина Гордєєва «Перемогти рак»
Жан-Домінік Бобі «Скафандр і метелик»
Деніел Кіз «Квіти для Елджернона»
Рената Равіч «Гимн життю. Історії життя дітей, які перемогли рак»
Серед книг для дітей (дорослим так само корисні):
Joyce C. Mills “Gentle Willow: A Story for Children About Dying”
Ванесса Родрігес Перес «Артуро»
Ерік Еммануель Шмітт «Оскар і рожева пані»
Марк Шрайбер «Принци у вигнанні»
Дрейпер Шерон «Привіт, давай поговоримо»
Людмила Уліцька «Людина потрапила в лікарню»
Окрім книг є фільми. Благодійний фонд «Подаруй Життя» зібрав цілу колекцію.
Якщо у вас, читачі, є інші книги або фільми на цю тему, напишіть нам про них. І діліться своїм досвідом спілкування з дітьми на складні теми. По-іншому ми цьому не навчимося.
