Автор: Надія Швадчак
Тут повторюють: «Діти – найперше діти, а особливості і діагнози – другорядне». Що стається, коли створюєш цим дітям звичайне літо, таке, до якого всі, окрім них, звикли?
Мама казала: куди дівчинці, в якої рухаються тільки очі, до табору? Вже майже доросла, 14 років. Ніхто її раніше нікуди не приймав. То навіщо?
Але маму переконали. І дівчинка, в якої рухаються тільки очі, опинилася не тільки в таборі, а й на дискотеці.
— Ви б її бачили! Вона розуміє! Розум збережений! Ми з цим візочком… Та вона в нас тусовщиця, — Олеся Яскевич вже другий рік поспіль організовує інклюзивний табір SpaceCamp у Києві.
Інклюзивний — тобто для всіх. Тут є діти, які ніколи не були серед однолітків. Діти, які ніколи не мали друзів. Не були без батьків. Але найголовніше — тут є діти.
— Ми не орієнтуємося ні на важких, ні на нормотипових, — пояснює Олеся. — Інвалідність і діагнози — вторинне. І це не про трагедію. Так, це фізично важко, морально важко. Інколи фінансово найважче. Але це просто інакше життя. Усі діти хочуть гратися і ходити на дискотеки.
Улітку протягом місяця до SpaceCamp щодня безкоштовно приходить 50-60 дітей. Наймолодшому 2,5 роки, найстаршому — 16. Кожен день у таборі тематичний: день мультфільмів, день сім’ї, день космосу. Діти ліплять, малюють, готують. Як у звичайному таборі — тільки все насиченіше. І в сучасній приватній школі з пандусами, кухнею і яскравими стінами.
Діти в SpaceCamp групуються за віком: у кожній групі по два куратори і волонтери. Усіх дорослих попередньо довелося підготувати, навчити, бо раніше ці маркетологи-журналісти-економісти рідко або й ніколи не стикалися з людьми з інвалідністю. У багатьох і своїх дітей немає. Але найбільша Олесина радість, що волонтерити прийшли діти.
14-річній Ані про табір розповіла мама. Аня каже, у неї теж є своя маленька особливість (дисплазія тазостегнового суглоба). Аня — волонтер з досвідом. Раніше допомагала дітям з інвалідністю під час Мистецького Арсеналу. На SpaceCamp дівчинка дивиться, щоб її підопічні не пішли кудись, не впали, годує їх, водить в туалет, грається.
— Якщо коротко — роблю все, щоб дитина почувалася тут комфортно, — пояснює Аня. — Я навчилася тут відповідальності. Думаю, суспільству важливо знати, що є такі діти і вони не просто гинуть у себе вдома. У мене багато знайомих, які жартують на ці теми. Доводиться пояснювати, що особливості трапляються через генетичні відхилення. Знайомі вже не сміються.
Серед учасників табору є кілька дітей з типовим розвитком. Їхні батьки написали Олесі щось на зразок: «Дитина здорова, хочу, щоб розуміла, що люди є різні. Що хтось кричить, хтось не бачить, не ходить, але йому треба допомогти».
SpaceCamp — місце маленьких перемог і великих «уперше».
Олеся може розповідати історії без упину. Але просить спиняти.
Каже, є хлопчик, який погано бачить, чує, майже не ходить, з епілепсію і агресією. Куди мама з ним не приходила, всі від нього відмовлялися, бо він одразу кричав. Але це від того, що все навколо нове. Минулого року на кемпі він вперше бачив дітей. І все починалось так само: кричав, кидався їжею, кусав організаторів. Але наприкінці відвідував заняття. Цього року в столовій сидить, ложку самостійно намагається тримати.
Інший хлопчик, з аутизмом, ніколи не ставав разом з дітьми у коло. Тинявся то під паркан, то за кущі. А останні три дні — у колі.
Є дівчинка, яка ніколи не складала пазли. Ненавиділа. А в таборі навчилась. Мама каже: «Не може бути». Повірила лише тоді, коли скинули фото.
Замінити уявних друзів на справжніх
У Тетяни на кемпі три доньки. Після минулого року всю зиму наввипередки запитували: «Мамо, ти нас записала?». Для них це виявилося дуже важливо.
— А до нас приходив сам Сашко Лірник! — захоплено вигукує Маринка, коли мама нахиляється до візка, щоб її обійняти.
Здійснилась її мрія.
— Я його спочатку не впізнала! Я його впізнаю тільки на радіо! Голос такий самий!
— Де автограф?! — мама Таня сміється, жартома підіймає доньчині руки, футболку. Розглядає.
— Він поцілував, обійняв і за руку тримав, — підморгує Олеся.
— І не відпускав до кінця! — підхоплює Маринка.
— Яка я за тебе рада! Ти б мені не пробачила, якби ми сьогодні не прийшли.
Мама Таня повільно штовхає Маринчин візок разом з другою донькою Оленою до виходу зі школи. Олена, на відміну від Маринки, ходить до школи. Розповідає, яку хорошу там має подругу. Одненьку.
— Вигадувати не можна, ні, — строго уриває мама Таня.
— А як тоді? А що тоді? Тоді у мене немає друзів!
— У тебе всі друзі. Просто близьких немає нікого, — мама Таня пояснює радше мені, ніж доньці. — У нас потреби здорових дітей, а можливості — ні. Ось так з’являються уявні друзі. Ми намагаємося замінити їх справжніми, але знайти їх нема де. На вулицю ходимо — ми дітям нецікаві. Та й вони нам…
— У бабусі в мене є справжня знайома, — не здається Олена.
Мама Таня не заперечує.
На кемпі Олена подружилася з дівчинкою з команди:
— Дуже, — запевняє. — Навіть номерами телефонів обмінялися з нею. Будемо дзвонити!
Мама Таня не заперечує. Каже, написала організаторам, щоб у них було натхнення створювати більше схожих заходів: «Десь наші діти мають знайомитися, закохуватися і одружуватися. Правда?».
— Я розумію, що деякі діти повернуться звідси в чотири стіни, — каже Олеся. — Для мене це важко. Тут зараз стільки відбулося, стільки зробили. І бах — назад. Але мені подобається думка, що є люди, які готові тепер говорити і вигадувати, бо вони нарешті побачили, як це відбувається. Це нормально.
Ніхто не заперечує.